国外男子患罕见疾病肌肉慢慢变成骨骼

admin 2022-01-07 阅读:411 评论:0
jinshizu.com广告一站式掌握必知必会全部技能!一线资深前端开发团队,打造基础语言系统化课程,助你开启新的职业生涯!据英国《都市报》1月3日报道,国外一名男子患有一种极其罕见的疾病,全球只有700人患此病,这是一种遗传疾病,会慢慢地...

jinshizu.com广告一站式掌握必知必会全部技能!一线资深前端开发团队,打造基础语言系统化课程,助你开启新的职业生涯!

据英国《都市报》1月3日报道,国外一名男子患有一种极其罕见的疾病,全球只有700人患此病,这是一种遗传疾病,会慢慢地使人的肌肉变成骨骼。

该男子名叫Joe Sooch,现年29岁,患有进行性肌肉骨化症,也就是“石人综合征”。确诊时Joe只有3岁,现在他已经失去了95%的运动能力。目前,他只能坐在轮椅上,从吃饭到上厕所等日常活动都需要帮助。Joe把他的生活记录在了YouTube上,他说:“在我5岁左右的时候肩膀就僵住了,所以我不能抬起肩膀或举起手。想象一下你的手臂骨折了,你还打了石膏,但这是永久性的。骨头在生长,把我的身体固定。我不能做手术,因为更多的骨头会长出来。”

Joe使用他的社交网络来倡导人们关注其他有医学差异的人。不幸的是,目前还没有治愈的方法,Joe知道他的情况会越来越糟,直到有一天,他将完全不能移动。Joe说:“我非常荣幸能为慢性病患者和坐轮椅的人做宣传。我与众不同,所以我被人们认为是个古怪的人。但我的性格很好,从不感觉绝望,我必须珍惜当下,每个人都有自己的挑战,但没有第二次机会,你必须充分利用自己的时间。”(中国青年网编译报道)

来源:中国青年网

版权声明

本文仅代表作者观点,不代表百度立场。
本文系作者授权百度百家发表,未经许可,不得转载。

分享:

扫一扫在手机阅读、分享本文

热门文章
  • 退休教师建议:慎重选择老年大学!为何

    退休教师建议:慎重选择老年大学!为何
    退休教师建议:慎重选择老年大学!为何 某退休教师进入老人家大学之后,没想到给生活增添了很多烦恼!自己向往的老年大学竟然成了是非之地,感慨万千。建议:退休人员慎重进入老年大学。看图: 老教师建议:谨慎进入老年大学 为何退休教师建议:慎重进入老年大学? 一是退休之后就要过退休生活,退休生活是什么样的?自由自在,独来独往,想干什么就干什么,慢条斯理,不着急,不生气,我的地盘我做主!然而,一旦进了老年大学,那就变成...
  • “欧洲性行为全景图”出炉,法国女性对性生活最不满意?

    “欧洲性行为全景图”出炉,法国女性对性生活最不满意?
    最近,我们开放的欧洲人又做了一项更开放的调查!欧洲媒体FIFG与成人内容平台Pokmi合作进行的欧洲女性性生活调查发布啦!虽然话题有点羞羞的,但是这项调查可是极其科学严谨的:该调查以西班牙、意大利、法国等五个国家的5025名妇女为调查样本,重点关注欧洲妇女在疫情期间的性健康和情感幸福程度,以及她们的性活动频率等问题。法国女性对性生活的满意度最低令人惊讶的是,多情浪漫的法国女性对性生活的满意度竟然是最低的!大约有35%的法国女性对性生活不满意,远远高于了德国(23%),英国(2...
  • 河南省卢氏县张麻村发生恶劣打人事件,一名少年被殴打致死

    河南省卢氏县张麻村发生恶劣打人事件,一名少年被殴打致死
    8月6日,抖音平台一条“河南省卢氏县张麻村发生恶劣打人事件,一名少年被殴打致死”的视频引发舆论热议。据称,这起暴力殴打致死事件发生于7月28日,死者为未成年,在经历了四个多小时的虐打后身亡,双脚、脊柱、肋骨被打断,内脏出现严重破损、移位。根据卢氏县公安局警情通报,行凶者系五名未成年人,均已被抓获。被害人被虐打据网友提供的线索,事件起因是:行凶者向受害人索要钱财未果,便将受害者虐打致死,此前,行凶者已经对受害者敲诈勒索一年多之久。8月6日,河南省三门峡市卢氏县公安局微博账号“平...
  • 少妇口述:我的“另类”性生活

    少妇口述:我的“另类”性生活
    导读:那天晚上,我有生以来第一次穿着性感的内衣,学着那些情色电影里的场景用我的身体勾引他,尽管我的模仿非常拙劣,尽管那天晚上我依然没有酣畅淋漓,但是不用假装,没有了思想包袱,我觉得非常轻松。结婚以后,只要精力许可,我和老公每天晚上都会早早上床享受鱼水之欢。只是每次我都等不及太长的前戏,就急不可耐让老公进入。我并不觉得这样有什么不妥,因为他几乎每次都能让我很满足。所以,我很奇怪为什么那么多书上都耸人听闻地说相当高比例的女性很难在性生活中得到高潮。一天,老公给我讲了个笑话,说有一...
  • 冰与火之歌中,七大家族各个封臣实力和与领主的关系?

    冰与火之歌中,七大家族各个封臣实力和与领主的关系?
    8.8更新了河湾地贵族,到这里,本答案的内容就已经基本完全了,今后可能会根据评论等做一些修改和补充。 你们有什么想了解的家族和人物记得在评论留言啊︿( ̄︶ ̄)︿ ------ 世界集不在手边,按记忆来答,可能会有疏漏,权当是抛砖引玉了。 一、北境 北境北起长城,南至颈泽,约占维斯特洛的三分之一,近代以来,都是由临冬城的史塔...