第一批艾滋病孤儿大学毕业一年了
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2022-07-29
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"山西临汾红丝带学校创建于2006年，是全国唯一一所专门收治艾滋病患儿的全日制学校。2017年，红丝带学校收治的第一批孩子通过高考进入大专院校。这批孩子几乎都是事实孤儿，出生时从母亲那里感染了艾滋病毒。他们在红丝带...
山西临汾红丝带学校创建于2006年，是全国唯一一所专门收治艾滋病患儿的全日制学校。2017年，红丝带学校收治的第一批孩子通过高考进入大专院校。这批孩子几乎都是事实孤儿，出生时从母亲那里感染了艾滋病毒。他们在红丝带长大，接受教育，从这里踏出走上社会的第一步。
如今，这15个孩子已经毕业1年。进入社会的这1年，他们过得怎么样？
我们找到了红丝带学校的校长郭小平。他是这所学校的创办人，抚养、教导这批孩子长大，对孩子们而言，他是父亲般的存在。孩子们离开红丝带后，郭小平和学校依然保持着对他们的密切关注。“这里就是他们的家”，郭小平说。
郭小平和我们聊了这些孩子目前大致的工作和情感状况，以及自己的担忧。很多细节他不太清楚，就像每个父亲都不可能对在外孩子的生活了如指掌。郭小平能确定的是，孩子们都重视身体，规范用药，努力工作，对未来怀有期待。尽管相较普通人，他们的期待可能是“低配版”。
遗憾的是，除了一个回到红丝带学校工作的孩子，其他孩子都不愿现身交流。或许因为脱离了红丝带的荫庇，他们需要更加注意保护自己。某种意义上，普通人想要接近他们，或许比他们接近普通人更难。
学计算机的书琴，毕业后先是在一家公司做数据标注。工作强度相当大，她觉得身体有些吃不消。一次和郭小平说起，郭小平说，那你回来吧。书琴在红丝带长大，从7岁到这里，每天都被老师监督着吃药：排队到药房领药，吃完还要张嘴让老师看看，以防有人把药藏着不吞下。现在，书琴成了监督者。遇到有孩子嫌苦不愿吃药时，书琴就警告他们：不好好吃药，体内的病毒载量就会升高，会发烧感冒。这是一批批孩子在红丝带学到的第一件、也是最重要的一件事。回来，意味着熟悉、安全，也意味着某种收缩，将生活半径敛到最舒适的区域。对受限于种种有形无形桎梏的艾滋病孤儿，有这样一条退路是幸运的。书琴和同伴们是红丝带学校第一批高考的孩子。5年前，高考成绩揭晓，16个孩子考上了15个，其中有一个二本，几个三本，还有几个大专。对红丝带来说，算是个不错的成绩。在郭小平的鼓励下，大部分孩子选择了计算机专业。图｜郭小平给红丝带学校的孩子们做烤肉
去年，除了一个考上研究生外，14个孩子都毕了业，到了真正要面对社会的时候。一年过去，书琴回了红丝带，其他人都在外工作，有的送快递，有的当上了车间负责人，有的是公司职员。和普通人相比，艾滋病患者的择业面要窄得多。书琴曾经想考幼师，将来从事幼教。郭小平劝阻了她。“我说不可能，你学幼教，谁愿意把自己的孩子送给你教？”即使有开明的家长也是少数，“不能光谈理想。”书琴一度很失望。但郭小平觉得，失望也得让她承受，“因为这是现实。”否则辛苦学习几年后发现不能工作，失望会更大。对艾滋病患者关闭的出路不止这一条。比如，《公务员录用体检通用标准（试行）》规定，艾滋病为不合格。这意味着孩子们无缘当下最受欢迎的工作岗位。好在现在孩子们的工作情况还算平稳。虽然职业算不上多光鲜，但都能够养活自己，让他们站稳踏入社会的第一步。日常接触不会传播艾滋病，无需向周围的人袒露感染者身份，这给了他们一层基本的保护。红丝带学校的工作人员李凤记得，孩子们小时候都问过她，自己长大后能不能结婚生子。她很坦诚地回答，可以，只要做好医学措施。目前，大部分孩子还是单身，他们多半和关系亲近的红丝带同学相约在同一个城市生活，合租房子。李凤更强烈地感受到，这些孤儿，一直在期待一个属于自己的家庭。“抱团取暖”，李凤理解孩子们。早在2005年，红丝带学校还是前身“爱心小课堂”时，李凤就到了这里。她是陪着这些孩子长大的，和郭小平一样，李凤也鼓励孩子们出去后和身边的同学、同事交朋友，但情形并不算乐观。他们最亲密的人际关系仍然在红丝带的圈子里。郭小平觉得，抱团是无奈之举，也是不幸中的幸事。“虽说别给他们贴标签，但他们懂事后，已经在心里把标签给自己贴上了。”这位从业多年的传染病医生深谙患者心理和外界环境，相比那些鼓励艾滋病患者可以完全像普通人一样生活的理念，郭小平更冷静，也更务实。“这是回避不了的。（孩子们）必须在认清自己有这个病的背景下，再去满足其它。”从孩子们进入红丝带起，学校就反复向他们强调一件事：不能传染给别人。郭小平说，你们依靠社会的帮助才能生存下来，接受教育，不能给社会带去伤害，“让艾滋病到我为止。”他们外出上大学前，学校又特意多加了一条叮嘱：如果和非感染者谈了恋爱，在和恋人发生亲密关系前，一定要把自己是艾滋病感染者的情况告诉对方。事实上，只要患者规范用药，将病毒载量控制在连续6个月以上检测不到的水平，即使发生性行为也大概率不会传播艾滋病。但为以防万一，红丝带一直这样要求孩子们。而结果通常是伤害性的。一个男孩在约会时向恋人坦白，女孩听完，立刻起身离开，甚至不肯吃完那顿饭。“只能安慰孩子，说慢慢来。不能谴责别人。”去年春节，有十来个孩子回红丝带过年，聊天时有人说起被拒绝的经历。除了开解孩子，郭小平没有更多办法。“别人有很多选择，不必冒这风险。”书琴有个谈了好几年的男朋友，是红丝带的同学。男孩现在在北京工作，两人维持着异地恋情。书琴不愿谈及恋爱细节，只说同学们基本都想找同是感染者的伴侣，“和非感染者在一起，结婚什么的会有很多麻烦。”但找一个同是感染者的伴侣也不容易。红丝带的同学人数有限，不可能都“内部消化”。社会上的感染者又对自己的情况讳莫如深，孩子们很难在人群里找到自己的同类。婚恋的渴求下，压抑多年的委屈、不甘也冒出头来。有孩子流露过，病不是自己得的，是生下来就有，原本以自己的条件能找个更理想的，可现在不能。李凤理解孩子的心理。她还记得自己刚因输血感染上艾滋病时的绝望：“坐在路边，觉得自己还不如乞丐。乞丐至少有个健康的身体。”她尽力帮孩子们寻找婚恋机会。有病友托她给自己同是感染者的孩子介绍对象，她总是第一个想到红丝带的孩子们。孩子们不时能收到李凤发来的异性照片，都戏称她“媒婆”。扮演“严父”角色的郭小平更强调“接受”：“我说你委屈也得委屈着，没办法，这是那个时代造成的。”也有更勇敢的孩子。一个女孩刚上大学时和非感染者恋爱，男朋友知道她的情况后和她分了手。后来她又谈了一个非感染者，这一次，对方接受了。现在女孩和男友一起生活在南方，感情稳定。李凤一直担心，女孩以后终究会被抛下。她劝女孩，还是找个感染者吧，你这样会受伤的。女孩却说，我不怕受伤，受伤了我就找你哭。最近有两件事让郭小平特别高兴：一是李凤介绍的一对恋人准备下个月结婚，男孩是红丝带的，女孩是李凤一个病友的女儿。二是一个孩子在外工作攒下了10万元，专程回了趟红丝带找郭小平，商量在老家买房的事。生活的根基，在孩子们的坚韧下一点点筑起。图｜红丝带的孩子们外出游玩
2017年，这批孩子离开红丝带去上大学前，郭小平对他们说了两句话。一是要面对社会。关于这一点，郭小平对孩子们的要求是“量力而行”。眼下，孩子们都在各自尽力。他们遭遇了不幸，却并没有以不幸为要挟，向外界索取超出自身努力的偿付。二是我给你们守着这个地方，这里就是你们的家。孩子们知道，虽然自己没有父母，但并非没有后方。他们在往前走的时候，心里多了一分踏实。真故：在您看来，孩子们走上社会后，心态有什么变化？郭小平：他们越大越不愿和媒体等“外界”接触，因为到了谈朋友找对象的时候了，更想把自己隐藏起来。在红丝带学校时，我们鼓励孩子们面对社会，但他们的心还是很难放开。他们聊天时会说“他们外面怎么样”、“我们里面怎么样”，心理上有这样的区隔。这是难免的，这个病搁谁身上可能都放不开。虽然社会对艾滋病患者的态度有一些松动，但它毕竟是一种传染病，这次新冠疫情里也出现了感染者被歧视的现象。在学校那样一个环境下，孩子们是被保护的，是一个群体在一起面对。走进社会后，是他一个人在面对，这可能就更难了，所以他们会想回避。虽然最终是避不过的，但可能对他们来说，避得过一次算一次。我觉得回避对孩子们来说是无可厚非的，但有个底线，就是不能感染别人。郭小平：孩子们现在基本都是二十四、五岁，已经到了情感活跃期、性活跃期，有情感和性方面的需求是非常正常的。由于感染者的身份，他们很难通过正常婚恋获得满足。小时候社会各界能帮他们解决生活和医疗、教育，但现在很难在婚恋问题上帮助他们。医学发展到今天，已经可以在知情的前提下阻断艾滋病传播。因此，传播的主导权大部分掌握在患者手中。如果规范用药，做好性行为等防护，传染的概率会很低。如果他们因为情感和性的需求长期得不到满足而产生心理畸变，就存在传播给他人的危险。目前，第一批从红丝带学校进入社会的孩子们都在坚持吃药，说明他们的心理状态还是比较正常、平稳的。但他们有犯错误的条件，所以这是我特别关注的问题。郭小平：孩子们在红丝带时，学校一直教育他们，是大家帮助你们，你们才能活下来，接受好的教育，你们应该回报社会，不能感染别人。你们是受害者，但如果传染给别人，就又增加了一个受害者，一直是这么给孩子们讲的。但其实这么讲很空泛，真正要他们做到这一点，我觉得还是需要社会给予他们极大的帮助和包容。社会越不包容，患者的心理可能就会越阴暗。在帮助他们解决婚恋问题这一点上，我希望各方面的力量能集合起来，打造一个艾滋病患者专属的婚恋平台。患者能通过平台找到另一半，能拥有自己的家庭、孩子。有正常的生活，他们犯错误的概率会大大降低。这个平台还可以普及艾滋病的相关知识，让患者了解怎样随时关注自己的身体情况，预防传染给别人。还可以把心理咨询服务也整合进去，在患者遇到困难的时候，有专业人士去帮助他们进行心理疏导。红丝带的孩子们大多数是没有父母的，社会上的很多艾滋病患者也缺少心理干预途径，需要有一个令他们信任的地方提供心理帮助。
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